Casi 1 millón de personas padece “enfermedades raras” en Chile: Fundación Felch denuncia abandono por parte del Estado

Este 28 de febrero, Chile conmemora el Día de las Enfermedades Raras en un escenario crítico.

Pese a la reciente promulgación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes (Ley N° 21.743) en 2025, la Fundación Felch lanzó una dura advertencia.

Los avances legislativos son hoy meramente simbólicos, mientras miles de pacientes enfrentan un sistema de salud desbordado y sin financiamiento real. 

En Chile, se estima que cerca de un millón de personas conviven con alguna de las más de 7.000 patologías huérfanas o raras detectadas a nivel global.

Sin embargo, la brecha entre la norma y la realidad asistencial sigue cobrando vidas. 

Leer también:

¿Quién es Enzo Ferrada? Abrirá la tercera noche del Festival de Viña 2026 con un guiño a Juan Gabriel

"El cantante y actor se presentará este miércoles 25 de febrero en el Festival de Viña, en lo que será la obertura del certamen."

Enfermedades raras y la Ley Ricarte Soto

Uno de los puntos más alarmantes denunciados por la organización es la suspensión del proceso de evaluación de nuevas tecnologías sanitarias bajo la Ley Ricarte Soto.

Mediante la Resolución Exenta N° 1679, el Ministerio de Salud detuvo el análisis de 39 terapias críticas debido a la falta de informes de sustentabilidad financiera por parte de la DIPRES. 

«Estamos hablando de diagnósticos severos y progresivos. Cada mes sin tratamiento implica un deterioro irreversible», advierte Alejandra Pérez, directora del área de pacientes de Felch. 

Entre los tratamientos paralizados se encuentran medicamentos para: 

Leer también:

Venció al cáncer y estuvo al borde de la muerte: ¿Quién es la participante que se sumará al nuevo reality de Canal 13?

"En su más íntima entrevista confesó su reciente diagnóstico TEA que explica su personalidad reservada fuera de cámara. "

• Anemia aplásica 
• Angioedema hereditario 
• Enfermedad de Pompe 
• Hipertensión pulmonar 

 Leyes sin recursos

Si bien en abril de 2025 se celebró la creación de un marco normativo que establece un catastro oficial de pacientes y un plan de acción. La Fundación Felch subraya que la ley tiene una carencia fatal: no estipula recursos frescos para prestaciones médicas. 

Karem Araya, directora de proyectos de la entidad, señala que la promesa de una institucionalidad que evitara la judicialización sigue incumplida.

«Vemos que las familias siguen esperando diagnósticos y tratamientos que no llegan. La salud vuelve a quedar supeditada a decisiones administrativas y financieras», explica. 

Leer también:

¿Confirmado? Las reveladoras imágenes de Pedro Pascal que sugieren un romance con conocido empresario

"El actor chileno fue visto por las calles de Los Ángeles, California."

La realidad de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) 

• 7.000: Cantidad de enfermedades raras identificadas en el mundo. 
• 1 millón: Chilenos que se estima padecen alguna de estas condiciones (basado en prevalencia OMS). 
• 95%: De estas patologías no cuentan con tratamiento eficaz a nivel global. 
• La Asamblea Mundial de la Salud declaró en mayo de 2025 estas enfermedades como una prioridad de salud pública, un liderazgo que Chile encabezó en la ONU pero que no logra materializar internamente. 

«Cuando una familia tiene que recurrir a tribunales para acceder a un medicamento, el sistema ya falló», concluye Pérez.

Leer también: Horóscopo diario Radio Pudahuel por Leonor La Rivera: ¿Qué le espera a cada signo hoy miércoles 25 de febrero?