La esclerosis múltiple es una patología neurológica crónica que afecta directamente al sistema nervioso central.
Con el firme objetivo de derribar estigmas y promover una mayor empatía sobre este diagnóstico, la compañía de ciencia y tecnología Merck, en conjunto con la Corporación Cultural de Ñuñoa, impulsaron la muestra artística «Pulso Firme: el trazo de quien no se detiene».
La exposición artística reunió cerca de 20 obras creadas por pacientes pertenecientes a la Corporación de Esclerosis Múltiple de Chile (CorpEM) de diversas regiones del país.
Síntomas invisibles de la esclerosis
Una de las principales barreras que enfrentan los pacientes es la falta de comprensión de las manifestaciones patológicas que no son evidentes a simple vista.
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“Muchas veces las personas nos ven bien físicamente, pero eso no significa que no tengamos síntomas. Uno de los más frecuentes es la fatiga, un cansancio extremo que puede hacer que una persona despierte sintiéndose agotada, como si hubiera corrido toda la noche», explica Alicia Harris, presidenta de CorpEM y artista visual.
Además de la fatiga crónica, Harris detalla que existen múltiples efectos que merman la calidad de vida de los pacientes:
- Debilidad muscular progresiva y dolor físico.
- Episodios frecuentes de vértigo.
- Alteraciones visuales súbitas.
- Pérdida de sensibilidad en las extremidades.
“Es fundamental que la sociedad entienda que existen síntomas que muchas veces no son visibles, pero que merman la capacidad diaria de las personas», recalca la dirigente.
Diagnóstico oportuno
«Hoy muchas personas llevamos una vida relativamente normal y activa gracias a los avances en tratamientos», asegura Harris, quien enfatizó que estudiar o trabajar no significa estar libre de malestares ocultos.
El proceso para confirmar la enfermedad suele transformarse en un largo periodo de incertidumbre médica para quienes residen fuera de la Región Metropolitana, quienes consultan a múltiples especialistas antes de obtener una respuesta clara.
“Muchas personas deben viajar a Santiago para confirmar un diagnóstico o acceder a tratamiento, especialmente quienes viven en zonas más alejadas del país. Aún falta desarrollar una mayor capacidad diagnóstica y de tratamiento en regiones”, advierte la presidenta de CorpEM.
Visibilizar que detrás de cada ficha médica hay una persona con proyectos, familias e intereses individuales resulta clave para impulsar políticas públicas eficientes.