El actor y comunicador Juan José Gurruchaga habló acerca de la dura batalla que enfrenta junto a su familia debido a la enfermedad que padece su hijo Juan Cruz, de 12 años.
Gurruchaga explicó en el programa Código Púrpura de Liga Chilena contra la Epilepsia, que el niño sufre del síndrome de Lennox-Gastaut desde los seis años.
Se trata de un tipo severo de epilepsia infantil el cual genera un progresivo impacto en el desarrollo neurológico y motor.
“Comenzó el retroceso”, detalla Juan José Gurruchaga
El comunicador recordó lo difícil que es presenciar el retroceso en las habilidades que su hijo ya había adquirido antes de la manifestación más agresiva de la enfermedad.
“Él leía, escribía y aquí comenzó el retroceso. Comenzó el deterioro cognitivo, o sea, hoy día él ya no escribe ni lee”, relató conmovido.
El intérprete rememoró cómo enfrenta la familia el diagnóstico:
“Teníamos que saber cuáles eran los límites o las situaciones más complejas que podíamos vivir en relación a este síndrome. Entonces nosotros dijimos, listo, esa es como la parte roja compleja. Ahí se te instala el temor máximo”.
Aquel periodo inicial estuvo marcado por un fuerte agotamiento emocional y psicológico para ambos padres:
“Los dos primeros años, momentos disruptivos muy agónicos donde el llanto no para, no para y no para, y donde ves que las palabras de uno no logran ser eficaces (…) Dejé de reír, yo también dejé de tener sentido del humor, dejé de tener muchas cosas, porque cuando se te apaga la luz, se apaga la luz en lo emocional también”.
El rol clave de su hijo mayor
El actor Gurruchaga dedicó palabras de profundo reconocimiento a su hijo mayor, de 13 años, destacando su madurez y apoyo incondicional en el cuidado de su hermano pequeño.
“Quiero mandarle un saludo y un abrazo enorme a los hermanos que son capaces de ser resilientes, que son capaces de postergarse y que tienen un grado de humanidad mayor (…) Ojalá la vida le siga dando esa luminosidad porque me ha ayudado mucho, muchísimo”, concluyó.
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