"El cantante y actor se presentará este miércoles 25 de febrero en el Festival de Viña, en lo que será la obertura del certamen."
Enfermedades raras y la Ley Ricarte Soto
Uno de los puntos más alarmantes denunciados por la organización es la suspensión del proceso de evaluación de nuevas tecnologías sanitarias bajo la Ley Ricarte Soto.
Mediante la Resolución Exenta N° 1679, el Ministerio de Salud detuvo el análisis de 39 terapias críticas debido a la falta de informes de sustentabilidad financiera por parte de la DIPRES.
«Estamos hablando de diagnósticos severos y progresivos. Cada mes sin tratamiento implica un deterioro irreversible», advierte Alejandra Pérez, directora del área de pacientes de Felch.
Entre los tratamientos paralizados se encuentran medicamentos para:
"En su más íntima entrevista confesó su reciente diagnóstico TEA que explica su personalidad reservada fuera de cámara. "
Anemia aplásica
Angioedema hereditario
Enfermedad de Pompe
Hipertensión pulmonar
Leyes sin recursos
Si bien en abril de 2025 se celebró la creación de un marco normativo que establece un catastro oficial de pacientes y un plan de acción. La Fundación Felch subraya que la ley tiene una carencia fatal: no estipula recursos frescos para prestaciones médicas.
Karem Araya, directora de proyectos de la entidad, señala que la promesa de una institucionalidad que evitara la judicialización sigue incumplida.
«Vemos que las familias siguen esperando diagnósticos y tratamientos que no llegan. La salud vuelve a quedar supeditada a decisiones administrativas y financieras», explica.
"El actor chileno fue visto por las calles de Los Ángeles, California."
La realidad de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)
7.000: Cantidad de enfermedades raras identificadas en el mundo.
1 millón: Chilenos que se estima padecen alguna de estas condiciones (basado en prevalencia OMS).
95%: De estas patologías no cuentan con tratamiento eficaz a nivel global.
La Asamblea Mundial de la Salud declaró en mayo de 2025 estas enfermedades como una prioridad de salud pública, un liderazgo que Chile encabezó en la ONU pero que no logra materializar internamente.
«Cuando una familia tiene que recurrir a tribunales para acceder a un medicamento, el sistema ya falló», concluye Pérez.
