Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile FELCH
Imagina vivir casi tres décadas con una «bomba de tiempo» en la sangre sin saberlo.
Esta es la realidad de Ángela Ramírez, una emprendedora de Arica que esperó 26 años para ponerle nombre a la condición que casi le arrebata la vida en múltiples ocasiones: hiperquilomicronemia familiar.
Esta enfermedad genética, con una incidencia de apenas un caso por cada millón de habitantes, impide que el organismo procese las grasas, elevando los triglicéridos a niveles estratosféricos.
Mientras que un valor normal es de 200 mg/dL, Ángela llega a registrar 11.000 mg/dL, es decir, 55 veces el umbral permitido.
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La supervivencia de Ángela desde Arica
El diagnóstico no trajo tranquilidad, sino una nueva barrera: el factor económico.
El único tratamiento biológico efectivo tiene un costo de 14,5 millones de pesos por dosis semanal. Hecho que suma un total de 700 millones de pesos anuales.
Ante la negativa de Fonasa y el Ministerio de Salud para financiar el fármaco, la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH) presentó un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones de Santiago.
«En Chile los pacientes estamos súper huérfanos: no existe apoyo, no existe absolutamente nada… Solo una familia súper millonaria podría costear el tratamiento», denuncia Ramírez.
Historial clínico
La falta de un diagnóstico oportuno que en el caso de Ángela tomó 26 años, dejó secuelas irreversibles.
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A lo largo de su vida, enfrentó:
- 8 episodios de pancreatitis aguda.
- Muerte fetal de un bebé a los 23 años debido a una crisis.
- Necrosis del 60% del páncreas y daño hepático tras un paro cardíaco en 2023.
- Diabetes medicamentosa derivada de años de tratamientos paliativos.
Hoy, su vida depende de una dieta extrema donde no puede consumir más de seis cucharaditas de té de aceite al día.
Judicialización contra el sistema de salud
Ángela expuso las fallas estructurales del sistema de salud chileno, donde el acceso a fármacos de alto costo depende a menudo de una sentencia judicial que puede tardar hasta un año.
Daniel Pérez, coordinador de FELCH, advierte que los trámites burocráticos obligan a los pacientes a judicializar procesos que ya cuentan con aprobación médica.
A esto se suma la desigualdad territorial. Al vivir en Arica, Ángela debe viajar mensualmente a Santiago para ver a su equipo de especialistas (lipidólogo, reumatólogo y diabetólogo), ya que en su región no existen profesionales para su complejidad.
Estos traslados aéreos, irónicamente, representan un riesgo de embolia debido a sus altos niveles de triglicéridos.
«No somos ciudadanos de segunda clase. Somos chilenos, tal como todos los que habitan en este país», sentencia Ángela, quien exige que se reduzcan los plazos para quienes no tienen el lujo de esperar.
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